カテゴリ:遺伝性血管性浮腫(HAE)( 4 )

大学病院へ行く3つのメリットとは? 

私は10歳の頃からかれこれ30年以上
大学病院に通院しています。

大学病院って待ち時間が長くて
3分診療で終わるからヤダー

とかまぁいろいろ嫌なところは
あるとは思いますが。

メリットもあります。

それは、

①忍耐力がつく 
②他人と比べてマシだと思える
③ちょっとしたことで人助けできる 

ということがずば抜けてる
気がします。

まぁ大学病院は朝行っても午後すぎになる
ことなど当たり前です。
30年も通ってると、そんなことで
いちいち文句を言おうとも思いません。

「そういうものなの」です。

また、大学病院にはふと隣の人の
病気を聴くだけでも、げげげ!!
っと思うような人ばかり来ています。

自分だけがこの世で大変な病気だと
思っていたら大間違いです。 
別に話を聞かなくても見てれば
ヤバそうな人はたくさんいます。 

うわーあの人よりマシやわ。

そう思って不思議と心が軽くなりますw 

そんなわけでヤバくて
疲れ切ってる人なんてたくさんいます。

ちょっと席をゆずる、
ちょっとにっこり、お先です♪と言う。
ちょっと、あ。それあそこの窓口ですよ
と指さしてあげる。

それだけで役に立つことができます。

先日はお会計待ちの間に、
ちょっとお茶してたら、

すんごい荷物持った方が
横いいですか?って座ってこられて。

なんでも糖尿病で注射などのキット
2か月分をもらうのですごい荷物だとか。

でも腎臓移植もして、
甲状腺も悪くて。

移植後だというのに通院で、
朝来ても夕方5時くらいまで待ったことも
多かったとか・・・。 

今では3時間くらいで終わるから
マシだわ、、と笑っておいでで。

まぁ!
それは私なんてもっとマシですわ!!!

と笑ってお迎えが来られたので、
お互いお大事に、、、とさようなら。

確かに私も5万人に1人という
希少難病ですが。
別に1日中待つこともないし、
移植も合併症もありません。

こういう出会いがあると、
まだまだ私は恵まれてるな~。

と思って自分の置かれた
人生に感謝できるのです。

あなたはどうですか?

病気があって大変ですか? 

それを聞いて
あー自分の方がマシだ、、と
思ってくれる人がいるかもしれません。

またはあなた自身が
誰かと比べてマシだわ、、と
思えるかもしれません。

いろいろですが。

がんばっていきましょうかー笑 

おしまい 



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by sarah_51 | 2017-10-31 22:46 | 遺伝性血管性浮腫(HAE) | Comments(0)

やるべきことをやったら、結果はゆだねて次に進もう 

本当のことを言うと、
その日の朝、
私はとてもつもなく自分が小さく
何かに押しつぶされそうで

33階のホテルの窓から
見えた大都会の空を見ながら

泣いていました。
アッラーへそのお力添えを祈りながら。

この日

私はたった1人で

大手製薬会社の取締役会に参加し、
遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会
HAEジャパンの
事務局長として

日本の現状と問題点、
今後のビジョンについて
プレゼンをしてきました。

以前書いたこのブログのように
辛さを訴えるのではなく

かといって夢物語ではない
実現可能なビジョンについて。

共に活動し
共に日本の医療の歴史を変えるために。


結果、
CEOは私の話に涙を浮かべてくださって
また役員の方達も
心を強く動かされ、非常に印象に残ったと

企業として
何をするべきか。
初心に返ってそのサポートに
全力を尽くす。

そう会長を始め様々な方が
おっしゃってくれました。

私が患者として
生きてきた。

ただその人生が
何かの役に立つかもしれない。

もし、これで
何かが動き始めてくれたとしたら

その結果はアッラーのみ
ご存知であり
彼が望むことだけが起きることでしょう。

私は私にできることを
休まずまた続けるだけ。

それにしても、
とても素敵な方達ばかり。

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うちの旦那さまが
たいそう気に入った写真はこれ。

CEOと二人で面会した際のもの

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よくやった。
あんたと一緒なら世界征服もできそう。

だって笑 

それにしても真面目な話をしていたはずが、
えらく楽しそう。

また前に進もう。

アッラーが私を善いことに
使ってくださいますように。

おしまい 








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by sarah_51 | 2017-09-23 20:42 | 遺伝性血管性浮腫(HAE) | Comments(0)

救急外来にかかってもマシだと思えることって?人生をゆるやかに生きてみよう

昨晩、急に持病の遺伝性血管性浮腫(HAE)の
発作で救急外来を受診しました。

19時頃電話して病院へ行き、
帰宅した時には夜中の1時を過ぎていたかな。

普段よりも短時間の間に痛みが
強くなってしまい、
病院に着く1時間後くらいには、
すでに普通に歩くこともできませんでした。

行きたかった場所もキャンセル
食べたかったものも食べれず
やりたかったこともできず、、、

様々な予定は全て狂います。

でもどうかな?
本当にそんなに何もかも狂ったのでしょうか。

こんな時私はいつも自分が「マシだな」
思えることをたくさん感じます。

例えば、

1日前後どちらにずれていたとしても
旦那さまは出張やらなんやらでいませんでした。

例えば、

数時間ずれていたら、
大学のテストを受けることはできませんでした。

例えば、

1週間ずれていたら、
旅行の予定をキャンセルしなくてはなりませんでした。

例えば、

数日ずれて翌月だったら、医療費がかかりました。
(特定疾患の医療費助成を受けています。
 今月2回目ですでに支払い上限を超えていたので
 窓口負担はありませんでした。)

つまり、予定が狂ったのではなく、
むしろ「良い時に」具合が悪くなったのです。

もちろん、具合が悪くなんて
ならないほうがいいでしょうし、

痛みもないほうがいいに決まっています。

でも青白い顔でぐたーーっと寝ている
私に今朝は旦那さまが、

「僕やっぱりさあらが好きー!」

とか言いながら出かけて行き、
嬉しそうに帰って来るのを見ていると

具合が悪いのもなかなかオツなもんですな

と思うわけであります。

元気が良すぎてけんかしてるよりマシか。
というわけでございますw 

いやしかし、もう結婚して何年も経つのだから、
いい加減私が具合悪い時には、
何か食べるものを買って来てくれまいか!

と言いたいが・・。

まぁいいや。
洗濯物を干してくれるだけでも
マシだと考えよう・・・w 

しばらくゴロゴロできる
幸せを味わいます♡ 

あなたの毎日はいかがですか?

大変さの中に、少しでも「マシ」な
ことがありますように。

おしまい 







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by sarah_51 | 2017-07-31 00:00 | 遺伝性血管性浮腫(HAE) | Comments(0)

遺伝性血管性浮腫ってご存知ですか? 

先日新しく発足した
難病を持っているセラピストで作る

日本難病セラピスト協会 
http://incurable-disease-therapist.jimdo.com/会員紹介/ 

こちらに私も参加させていただくことになりました。

難病があって
医療従事者で
難病のことに情熱があるぞー

って人が入れます。
ぴったりじゃーん笑 

ってことで。

ブログを書かせていただきました。
http://ameblo.jp/incurable-disease-therap/entry-12222758979.html?frm_id=v.jpameblo&device_id=a19b69831b1d4773bf9796010ff117ab 

遺伝性血管性浮腫そのものが
まだまだ医師を含め、
医療従事者に知られていない疾患なので。

医療職の人たちに
まずは知ってもらえる機会が
あるといいなぁと思いつつ。

私もだー!
っていう方がいたら、
ぜひ一緒に情報発信していきましょう♪ 

なんといっても
活動場所がネットなので。

世界中どこへでも
行き来できちゃいますね♪ 

今度はSkypeでお茶会もあるそうで。
楽しみです。

アッラーが病気のある
全ての人たちに癒しを授けてくださいますように。
病によって私たちの間に
多くの祝福と恵みをくださいますように。

おしまい 




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by sarah_51 | 2016-11-26 22:12 | 遺伝性血管性浮腫(HAE) | Comments(0)