噂のさあらさんのブログ

シェーグレン症候群の私が買ってよかった３つの紫外線対策グッズ！

9歳の頃、シェーグレン症候群と診断されました。

膠原病の１つであるシェーグレン症候群。

紫外線に気を付けるよう言われて以来、

体育など外授業や屋外の作業は参加せず、

ずっと日傘、日焼け止めを

毎年買い替えながら使っています。

そんな私がようやく、ああこれすごいな！いいな！

と思う商品に出会いました。

それがこの３つ。

近赤外線もカットする驚くほど涼しいけど

木漏れ日のように視界をさえぎらない日傘。　

遠赤外線っていうのは

聞いたことがあるけど、

近赤外線って聞きなれないですよね。

目には見えない光ですが、

夏で言うとあの

「ジリジリ」

する感じがこれで全然しない不思議！

最近の日傘はシルバー系の

色合いで光も全体に遮断している

ものが多いのですが、

実は風通しもあまり良くなくて

紫外線はカットしたいけど、

顔を隠すようにさすと前が見えないし、

空気が流れないので暑い・・

というジレンマもありました。

でもこの日傘は全然それがなくて

視界もいいけどジリジリこない！　

セールだったのでお買い得でしたし！笑　

日傘は1年中使うので、どうしても毎年

買い替える必要がありました。

それに正直5千円以下の日傘は

1年まともにもたない感じがします。

晴雨兼用のものだと雨でも使うので

汚れもかなり出ましたしね・・。

なのでいつも春先少し過ぎて

日傘セールが始めるとすぐに買いに行って、

もともと1万円くらいのものを

半額とか、5.6千円くらいで買うことが

多かったです。

そうでないと「なにか」

不具合が出るか、壊れるか、

効果落ちてるな、、と感じます。　

でもこの日傘はセール価格8千円だったけど、

布にコーティングではなく、

布地の繊維そのものが加工されているため、

折れない限りずっとその効果があるとか。

買い替えなくていいのか！！

という驚きと喜びわかります？？笑　

そして、

同じく近赤外線をカットして

見える景色の色が暗くならないサングラス。

つけるだけでびっくりするくらい涼しい・・・。

いろいろ種類がありましたが

サングラスは大きいほうが

目の周りの皮膚保護・しわ予防にも

なるとかで、メガネの上からも

使用できるのにしました。

（裸眼で使用ももちろん可）

シェーグレン症候群の特徴である

「ドライ」な体ですが、

ドライアイだとすごく眩しく感じるんですよね。

でも景色は暗いとか色が見えないのって

なかなか不便でかけたり

外したりともう目が余計疲れるｗ　

友人たちも先日試してもらったら、

「あらほんと！」

とその不思議な涼しさを感じてました。

最後はこのUVクリーム。

私はお化粧をしないので、

下地クリームにUVが入っているものは

使いません。

そうなるとどうしても

皮膚がつっぱったり、

乾燥した感じになるものが多く、

敏感肌用のものを用いても

どうしてもそこは残ってしまいました。

でもこのBAクリームは

ほんとに伸びがよくて、

しかも一本がすごい長持ち。

これを使うようになって

数年になりますが、

ほんと顔がつっぱらないので

塗り直しやだなーとか

思わなくなりました。

むしろ保湿というか、

皮膚保護になってる

感じがすごくあります。

これに出会うまで

9歳からずっとずっと

ありとあらゆる商品を

試しては、途中諦めて

下地クリームだ、ファンデーションだと

色々塗っていた時期もありました。

でもお化粧せずにいる今の方が、

ずっとお肌の調子はいいですね。

この３つどの商品もPOLAのものです。

POLAが好きな人もいれば、

疑ってる人もいて、

さらには嫌いな人もいるでしょう笑。

人それぞれなのでそれはそれで

いいと思いますが、実は私も

商品に関してはものすごい疑り深いのですｗ　

商品は知ってましたが、

やっと購入して、なんだ早く

使ってればよかったと今は思ってます笑　

まぁPOLAだから買ったわけではなく、

たまたま自分に合ったものがPOLAだった

だけですし、体験と納得で購入して今は

大満足しています。　

試してみたい方は

いつでも私のをご試用ください笑　

病気があるなしに関わらず、

紫外線・近赤外線などお肌対策の１つとして

おすすめです♪　

おしまい　

日本に数名しかいない！でも「患者会」ができました！

とても嬉しいニュースをいただきました。

日本にたった2人しかいない。

そう思っていたうちのお1人が

亡くなり、その意思を継いで

引き続きずっとずっと活動し続けた。

その患者会が本日8月1日、見事！

立ち上がりました！　

▽膵島細胞症の会　

http://www.suitousaiboukai.com/

以前ご紹介したその想いもぜひ。

▽

おしまい　

病気があるからこそ外に行く。

明日抗がん剤治療で入院するという

親友を半ば強引に外出に連れ出した。

若杉山 という福岡の山で（ざっくりすぎｗ）、

以前友達家族に連れて行ってもらって

大感激した場所。

「見晴らしいいとこあるけん、行こう」

とだけ行って拉致された彼女・・・ｗ　

彼女は子宮頸がん術後の抗がん剤と

放射線治療の日々なのだけど、

前の週私も発作で丸々1週間動けず・・・。

久しぶりに食料を持って自宅へ

おしかけたら、、、。

「病人になってる((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ」

っていうほどヨロヨロ・・。

マジっすか！飯食ってるっすか！

アナタなにやっちゃってるっすか！！

っていう状態で階段の上り下りも

もはや必死の形相になるレベル。

前回の抗がん剤治療後死ぬほど具合が

悪くなったらしくそれも尾を引いてる感じで。。

・・というわけで。

ひらめいちゃったさあらちゃん(*´▽｀*)　

気晴らしでもして忘れちゃおう♪　

というわけで。

いい？あたかも自分で登ったかのように

喜んだ笑顔でお願い！！！

パシャリ。　

はい美味しい美味しい～(*´▽｀*)　

パシャリパシャリ。　

よろける彼女を

低体力の私が腕を組んで

まさに老々介護ならぬ、

病友介護ｗｗｗ

　

でもね。

ご飯食べれない・・・

水もまずくてムリ・・・水分が・・・

食べるとすぐトイレにかけこむから・・

どうかな、、どうかな、、、

という彼女の気持ちを

みーーーーーんな忘れるかのごとく。

これね、ジャガイモと人参とパクチー入ってるから

美味しいよ、食べれるよ。

これマトンね、こっち牛肉。

どちらもバングラデシュのカレー。

私が作ってないから美味しいよｗｗ　

とやりながら山頂で食べる食べる。

（これはもとの状態の写真ｗ）

2人とも疲れやすいので、

ちょいと食べて素敵ね～

あ～気持ちいわ～

程度で「さ。ほな帰りまひょか」

的な速さｗｗ　

トータル3時間ほどの旅でしたが、

帰ってから気持ちの良い疲れ～。

そしてなんと！！

お腹平気！

白湯（ミントの葉っぱ入り）飲めた！

いつもより食べれた！！

と「できたことばっかり！！！」

見つけることができた様子♪　

アルハムドリッラー！！！

昔は病気の人って空気のいい場所で

養生したもんだよね。

いいもので力をつけて。

まー！すんごいPM2.5の景色だったけどｗｗｗ

でも元気が出てよかった。

おしまい　

友達の「臓器」見たことありますか？

怖すぎるタイトル。。

グロすぎますね、ハイ。

でも私は先日しっかり見ました。

友人が子宮頸がんになり、

1人暮らしで家族も絶縁状態のため、

身元引受人になったからです。　

→いきさつはこちら

当然ながら手術当日のことは

本人は寝ていてわからないので、

私も記録として残しておこうと思います。

本人の記憶はこちら↓　

実はその日私は自分のイベント

「さあら巻き 」

を猛烈楽しく開催していました。

（友よ、こんな時にごめんｗ）

彼女の手術はおよそ6-7時間。

朝いちばんの手術なのですが、

万が一のためにずっと家族または

身元引受人が待合室にいる必要がありました。

でもラッキーなことに、

もう一人の身元引受人をしてくださった方が

15時までしかいられないと。

おーそれはいい！

私はちょうど15時以降でないと行けない！

しかも恐らく術後の説明。

「臓器」

見ますよ、説明聞きますよ。

というわけで分担して付き添うことに。

手術に2時間ほど延長とかは

よくあることなので、

まだまだ呼ばれないだろーと

のんびりしていたら、、、。

けっこう普通に呼ばれた。。（汗）

○○さんのご友人の方～～～

とアナウンスで呼ばれ、

手術説明室に入っていくと、

術衣を着た主治医の先生が、

「ん？」

という表情で私を見るので、、。

「○○さんの身元引受人で理学療法士の今村です。」

と言うと、話が猛烈スムーズに。

先生の方から「どこまで聞いてますか」と。

個人情報もあるので、臓器とか病状説明とかって

家族以外には通常は話すことはありません。

たとえ長く同棲していても、家族でない人には

何も伝えないのが病院というところなんですよね。

というわけで、私もそれはよく理解していたので、

「病状・手術に関する全てを聞いています。

　本人からとったモノは見てきて欲しいと言われています」

とすぐ先生に伝えました。

すると、脇の小窓から、同じく術衣を着た

看護師さんがひょいっとトレイにのった

彼女の「モノ」を先生へスルー。

受け取った先生も私の前へ遠慮なく

ドーン！

「これが子宮頚部でここがガンの部分です」

ともはや解剖知ってるやろ的な

すごい省略説明ｗｗｗ　

でも即座に出たのは、

「大きいですね」

「そうですね。大きかったです」

「追加治療予定しますか？」

「あると思います。でも通院でやります」

という医療者の会話です。

彼女の子宮頸がんはステージ1bⅡ期というものでしたが、

聞いていた大きさよりも大きく思いました。

私これまで自分の担当患者さんの手術など

何度となく立ち会ったり見たりしていますが、

家族のよりも友人の「臓器」というのは、

またなんとも違った面持ちでして。。

実はちょっと一瞬ううっと思いましたが、

私が主治医の先生と話せる機会はそうありません。

なのでここで一気に話を詰めなくてはと思い、

大事なことをいくつか聞きました。　

「先生、退院が伸びることはありますか？

　彼女は1人暮らしです。食事と洗濯ができるレベルには

　およそどれくらい見ておけばいいでしょうか。」

先生の答えは、

日常復帰までおよそひと月ぐらいをみておいて欲しいこと、

少し家事のサポートがいるかもしれないこと、

退院はリハビリ次第だが2週間ではなく少し伸びる可能性があること。

などでした。

そこで私はもう一歩大事なことを伝えて

おかなくては！！と思い、、。

「先生、彼女は3匹猫を飼っています。

　猫はネコシッターに依頼してますが、それは予定の2週間のみです。

　私たち身元引受人は2人とも猫アレルギーで彼女の家にも

　入ることはできません。ですから、退院が伸びるようでしたら、

　エサやりに外出届を許可していただくなど、

　猫の世話がてら外出訓練としていただけないでしょうか。

　そのほかのサポートはこちらで考えておきます。」

と伝えたところ。。。

なんと彼女が目を覚まし、リハビリが始まると、

「猫飼ってるんですよね～がんばってください～」

とか、リハビリでため息休憩してると、

「猫がお家で待ってますよ～」

とあちこちで言われたらしく、本人は、

「なんで？？？なんでみんな知ってるのｗｗｗ」

と驚きまくりだったようですが・・・。

ええ、ええ、犯人はワタシですｗｗｗ

まぁでも麻酔で目が覚めた時、

私は彼女が朦朧とする中でも「さあらが来た」と

わかるようにと思い、

「おでこをコショコショくすぐって」

彼女を起こしましたｗｗ

だって看護師さんは絶対やさしく

肩をたたきながら、○○さ～～～ん、

って起こしますからね。

違うとこ触ったらなんだ？？

って驚いて起きるかなーと笑　

で。

ほんとに「なんだなんだ？？」

って顔で目を覚ましたのでｗｗｗ

にやーーーーーーー(*´▽｀*)　

っとした顔だけぐーっと近くで私は見せて、

全部終わったよーっていう

OK牧場なサインしてすぐ帰りました。

後で聞いたらぼやーってした中に、

ヒジャーブの全体像が見えたので

私だとわかったらしいですが、

わかってさらにピントがあってくると、

ニヤニヤした私の顔があったとか。

いやぁ。

この世のものとは思えない？

私の満面の笑顔とともに生還してくれて

ありがとうー！(*´▽｀*)　

おしまい　

　

1人暮らしの友人が子宮頸がんに。身元引受人を頼まれた私が最初に確認したこと。

ある日友人が「相談があるので会いたい」という。

「恋愛系だったらどうしよー！」

と思いつつ行きたかったモーニングできる

美味しいカフェですぐ会うことを決めた。

ところが会ってすぐ、なんか「？」

と思うことがあって、

頼んだモーニングセットが来る間に

率直に聞いてしまった。

「どうした？なんか体やばい？」

本当はモーニング食べてから

話そうと思っていたらしい友人は、

ペンでノートに結論を教えてくれた。

「子宮頸がんと言われた」

やばいことを言ったのは私の方だわ。。

と思いつつも話を聞くと、

①子宮頸がんは間違いない。手術日も決まった

②飼い猫3匹をどうしたらよいか

③家族と絶縁しているため身元引受人になってもらえないか

ということが相談内容だった。

実はこの友人は耳が全く聞こえない。

子供の頃のスパルタ教育で、

発音はそれなりにできるため、

まるで聞こえているように錯覚することもあるけど、

実際にはまるで聞こえない。

手話通訳を入れて話すのではなく

彼女はできる限り筆談で人と話す。

彼女にとって相手の口を読んで

話すことはできるけれど、

それは全く別の言語で話す人を

理解するのと同じことなので、

とても疲れるし、何より会話が

記憶に残らないと以前から聞いていた。

でもそれはむしろこの場合、

とても良かった点が１つあった。

医師とのやり取りなどが、

筆談に使用した紙に残っていたことだ。

私が確認したことは、

①手術に至った経緯と診断・術式、入院期間と治療に関して

　筆談ノートと彼女の説明から理解度合いを確認

②どこまで誰に伝えるか、伝えたいと思っているか

③他に協力者は誰と誰か。どういう人たちか。

という３つを確認した。

自分が乳がん患者さんに8年ほど携わっていて

よかったなぁと思いつつ・・・。

幸い、①に関しては非常にスタンダードな

検査、診断と標準治療と呼ばれるもので、

特に問題なくきちんと説明を受けており、

本人もしっかりと理解できていた。

これはきっとがんになった人しか

わからないかもしれないことだけど、

最近の医者はすぐ「がんですね」と告知する。

その後真っ白でよく聞いてなくて覚えてない、、

ということも多々あることで、

1人でその結果などを聞いていた彼女が

どれくらい理解し、そしてその内容に

「納得しているか」

がとても大切だと思ったからだ。

②は、手術が無事終わったら伝えていきたい。

との希望だったため、退院までは隠すことに。

共通の友達も多いので、誰にどこまで何を話したのかは

詳細に聞いたと思う。

③は私の他に協力してくれる人が必要だったから。

これはヘルプする側の問題だけど、

自分が何がどこまでできるか、できないかは

相手に明確に伝えてあげる方がいいと思っている。

なのでこの日私は、

「猫アレルギーだから猫の世話はすんまんができねー」

ということで、つまり家に入って

何かを取ってきたり、戻したりというのもできないと伝えた。

そのため、それを誰がどのように、どうするか。

ということもあって②を聞いておく必要があったのだ。

退院するまで隠すということなら、

他の猫好きな友達に言うことはできない。

猫の世話をちょっとお願い。

とは言えてもその時必ず

「え。どうしたの？なんで」

と聞かれるにきまっているから笑。

というわけで私も

・病気のこと

・家族・友人の関係

・経済的なこと

・自宅のこと、鍵などの件

・飼い猫について　

など確認できたので、

身元引受人としてサインをすることにしました。

もちろん大事な友人だから。

サインぐらい大したことじゃないけど。

でも状況何も知らないでヘルプできないですしね。

話が終わったら顔色がぐーんと良くなって。

なんかこう、、「父親に大事なことを告げる娘」

みたいな緊張感があったのかしら笑　

とーさん役としては、がっつり任せとけー！！

下着とかかわいいの買っとけー！

っていう残りはもう笑いだらけの時間で

コーヒー飲みましたっけねｗｗ　

本人が少しずつ体験記書いてます。

よかったらぜひ読んであげてください。

もう無事終わったから。

ガツガツ公開していってますんで！！

おしまい　

難病患者でも人を助ける、手伝うことができます。

私は遺伝性血管性浮腫（HAE)という

5万に1人の発病率と言われる難病があります。

カバンにヘルプマークを付けて

荷物の上げ下げとか手伝ってもらう

こともあります。

でもいつかこの社会は人口が減り、

「難病だから」「障碍者だから」

手伝ってもらう。

サポートがある社会を。

という考えでは破綻します。

認知症の人もしばらくは増えるでしょうし、

その他の介護や支援が必要な人たちも

わんさか出ると思います。

元気だと思っていた人が難病や病気になることもあるし、

難病患者が障碍者になることもあります。

また、いわゆる身体障碍者と言われる人たちが、

内科的な病気になったりすることだってある。

そんな社会になりつつありますし、

同時に人口減少が加速している地域では

その担い手に頼るだけでは

どうにもならなくなるでしょう。

でも。

「自分より困ってる人はヘルプする」

そのスタンスでとりあえずいれば、

割と回ることも多いと思ってます。

私には難病があるけど、

難病があっても友人の困りごとを

手伝うこともできます。

病気があるし入院歴もしっかりあるので、

入退院に必要なモノならどこで

買うといいとか、何が必要とか

任せろーという感じです。

今日もそれでガンの治療が始まる

友達のお手伝いができました。

あっちこち買い物に歩いて移動は

できなくても、私は車の運転が

短い距離ならできるので、

日常生活用品ならそろえてあげられます。

逆に同じ難病友達で車いすの人とかがいるときは、

荷物をぶら下げさせてもらったり、

電動車いすの人に頼んで、先に

エレベーターのボタン押しておいてもらったり。

トロくて疲れやすい私には

彼ら車いす軍団はすげー頼りになります。

私が身内の介護をしていた時には、

元気な友達が、帰ったら飲んでと

簡単に作れる味噌汁や食べ物を

送ってくれて、遠くて来れないけど

いつも応援してくれました。

ネットはしてないからと

たまに電話しあった人たちもいます。

たとえ寝たきり状態であっても

手伝ってもらってニコっとするだけで

その介護者をとびきり幸せにしてあげられます。

難病だから、障碍者だから、

いつも誰かの助けが必要で、

いつも誰かに助けてもらうのが当然だ

ということではありません。

誰であれ、自分が少し手伝えるなら、

手伝う方がいいのです。

そして世界は不平等ですが、

この不平等さが実はお互いを

助け合える材料でもあります。　

「ほんの少し」

をみんなが毎日１つずつでも

やっていたら。

それはほんの少しじゃなくなります。

私自身そうありたいし、

そういう社会を作りたいです。

おしまい　

患者会、イベント開催後にすると良いたった１つのこと

「お礼のメール」

です。

患者会やイベント後にすることは山ほどあります。

みなさんどこも人手が足らず開催前から当日まで

準備などで大忙しと思います。

でも終わったーよかったー疲れたー！

というだけでなく次につなげたいですよね。　

患者会を開催した後、私はこんなことをしています。

・HP、SNS、ブログなどで開催報告

・撮影した写真の整理　

・支援者、団体、企業等への御礼状、メール

・参加者の方へ1人1人メールまたはお礼状

・スタッフ間で反省点などの共有

・当日出た案などの共有と一歩踏み出しのメール

・交通費等の精算手続き　

・新規会員等の手続き、処理、必要書類の送付など

なかでもダントツに大事にしたいのは御礼メールです。

なぜならご返信をいただく際に、会の感想や気になったこと、

励ましなど次につながることをいただけることが多いから。

それをスタッフにも伝えたり、同じように開催する人がいた時、

こんなご意見をいただけたとかとても役に立つことが多いです。

終わった日の夜から2日くらいは

このやり取りなどで1日が終わります。

大変ですが利点の方が多いです。

名前を覚えていただいたり、こちらも

後日また連絡を取りたいと思った時、

メールが残っていると検索もできて便利ですしね。

2月28日は世界希少・難病疾患デー（RDD）です。

日本全国で様々なイベントが開催されています。

私は神戸のRDDを主催開催してきました。

よかったらのぞいてみてください。

▽世界希少・難病疾患デー（RDD）本部HP　

http://www.rarediseaseday.jp/2018/top

▽RDD神戸開催の様子　

http://haej.blog.jp/archives/7628066.html

おしまい　

遺志をつなぐ！日本にたった2人の膵島細胞症患者会に向けてHPが完成。

以前ブログで紹介させていただいた

「膵島細胞症」

という病気。

子供では研究が進みつつあるが、

大人は日本でたった2人しかいなかった。

そのうちのお1人が、

突如亡くなられたとのこと。

病気の症状によるものだった。

たった2人しかいない、

その2人の出会いと、

なんとかしたいという強い想い。

あの日私はこのお2人に出会い、

「決して1人ではない」

と強く信じて行動することの

大切さと、医療環境を変えていこう。

その同じ想いを持つ者として、

とても励まされた。

私も30年以上、日本にたった1人の

患者と言われていた過去がある。

初めて自分以外の同じ患者さんと

出会った時のこと、

患者会をしようと思った時のこと。

様々な想いがリンクして、

そのお二人の尋常でない

ご苦労と困難からはかけ離れた

穏やかで温かながらも芯の強いまなざしを

今でもはっきりと覚えている。　

亡くなられた方は、

その数日前まで精力的に

患者会をスタートするための

準備をしていたとか。

「言葉がない」

というのはこういうことか、、、

知らせを聞いた時、

まさにそんな感覚で、

色々なことが思い出されては消え、

しばらくの間

沈黙するしかできなかった。

私でさえそうなのだから、

もう1人の方のことを想うと

良い声掛けの言葉など

何も思い浮かばなかった。　

でも突き進むしか

私たち希少難病の患者には

道がないのです。

これからの人たちのためにも、

ずっとずっと。

そしてもし自分が先立つ身で

あったなら。

自分の死を、目的実現のために

プラスに変えていって欲しいと思うから。

だからこれまでも、

そしてこれからも応援したいと思います。

亡くなられた方の遺志を胸に

できあがったHPです。

膵島細胞症HP

http://www.suitousaiboukai.com/

何か情報がありましたら、

ぜひご協力ください。

少しでも早く病気の研究が進み、

良い治療が受けられますように。

おしまい　

患者会の公式ブログを作成した３つの理由

それは、

１　より患者会を身近に感じてもらいたいから

２　HPなどオフィシャルの場では書きにくい

　　砕けた内容をブログなら書きやすいから　

３　SNSだと流れてしまう情報をブログだと検索しやすいから

という３つがあったからです。

けれどもこの個人ブログも書きながら、

患者会の公式ブログも書くということに

いささか時間を取られることはもちろん、

読んでもらうためであれば、

私のブログを見にきた人が

たまたま患者会のことも知ってもらえるかも。

という期待もあって、

これまでは、私が難病患者であること、

そしてその病名を公表することにとどまり、

公式ブログは作らずにいました。

でもそれほど毎回病気のこととか

書くこともなくってですねぇ。

それに私個人としての発言場所で、

患者会としての発信を書くというのに

なんとなく自分で文章の書きずらさを感じて

いたんですよね。

患者会の方たちからは、やっぱり

ブログの方が読みやすい。

という声もあって。

（FBとかやってない人の方が多いのです）

なんだかんだと考えてないで

作ってみればよかろ～。

という考えで、いやでもせっかくだから

記念の日には出そうと思い。

出しました！！　

↓↓↓

遺伝性血管性浮腫（HAE）患者会　公式ブログ

二つ書くと私のブログ記事を

書き上げある速度もさらに上がりそうですｗ　

このエキサイトではなく別のサイトで作ったのは

もうすでにログイン固定しているので、

いちいちログアウトしたり入ったりするのが

面倒なのと、患者会のドメインを入れたかったので。

写真や動画も多く掲載するかもだし、

無料でそのあたりバランスよかった

ライブドアブログを選んでみました。　

まぁムリなく楽しくいきます！

何はともあれ、開設できてよかった！！

おしまい　

ーーーーーーーーーーーーー

ときどき唇や手足などがむくむ。

激しい腹痛を経験したことがある方。

遠慮なくご相談くださいね。　

■NPO法人HAEJ公式HP

遺伝性血管性浮腫（HAE）患者会

問い合わせ：info@haej.org 　

■HAEJのFB

その他情報サイト　

■HAE情報センター

■腫れ・腹痛ナビ

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小であれ大であれ旅行・出張後はじっとする＠難病患者の生活の知恵

遺伝性血管性浮腫（HAE）という

難病を持つさあらです。

遺伝子の免疫に関わる部分が欠損

または機能がうまく働かないことが原因で、

身体のどこであれ突然むくみ

激しい痛みを伴う部位もあれば、

関節部分が腫れれば歩くことも

困難になることもあります。

陰部や泌尿器に関する部分が

腫れれば、おしっこを出せないことで

命にもかかわりますし、

鼻の穴や喉が腫れれば窒息する可能性があります。

私はその他前駆症状として全身の倦怠感が

ひどく動けなくなることもあります。

教科書的に言えば、

疲労やストレスなどで

発作が誘発される

ということも明記されていますが、

いったい何が疲労で、何がストレスか。

人それぞれですよね。

私の場合は、「移動する」

ということそのものが発作原因に

なりやすく、車で2時間ほどの

移動でも発作になることもありますし、

新幹線は妙に疲れやすく、

発作が起きやすい傾向にあります。

なんか別の難病の

血管系の方も新幹線がきついと

言っていたので何かあるのかもー。

もちろん歩くという自分での

移動も疲労となれば発作が

出ることはよくあります。　

ただ私の場合ですが、出かけている間に

発作になったことはなく、

たいてい戻ってきてから置きます。

なので、戻ったら3日は外出せず

じーーーーーっとする。

というのを最近するようになりました。

家事も最低限で

ご飯は宅配や買ってきてもらって食べます。

「移動」が発作につながると書きましたが、

小旅行や出張などの後は、

例え「家の中の移動であっても」

発作になってしまうことがあるから。

台所、洗濯、など家の中を

うろうろしているのもあまりよくないと

感じています。

今日も1日ほぼ寝て過ごしました。

眠れることはとても幸せな気がしています。

寝るだけで回復できるなら、

なんの心配もいりませんからね♡　

人のペースではなく自分の身体のペースで。

おしまい