カテゴリ:難病関連なんでも( 25 )

友達の「臓器」見たことありますか? 


怖すぎるタイトル。。
グロすぎますね、ハイ。

でも私は先日しっかり見ました。

友人が子宮頸がんになり、
1人暮らしで家族も絶縁状態のため、
身元引受人になったからです。 


当然ながら手術当日のことは
本人は寝ていてわからないので、
私も記録として残しておこうと思います。

本人の記憶はこちら↓ 
実はその日私は自分のイベント
を猛烈楽しく開催していました。
(友よ、こんな時にごめんw)

彼女の手術はおよそ6-7時間。
朝いちばんの手術なのですが、
万が一のためにずっと家族または
身元引受人が待合室にいる必要がありました。

でもラッキーなことに、
もう一人の身元引受人をしてくださった方が
15時までしかいられないと。

おーそれはいい!
私はちょうど15時以降でないと行けない!

しかも恐らく術後の説明。
「臓器」
見ますよ、説明聞きますよ。

というわけで分担して付き添うことに。
手術に2時間ほど延長とかは
よくあることなので、
まだまだ呼ばれないだろーと
のんびりしていたら、、、。

けっこう普通に呼ばれた。。(汗)

○○さんのご友人の方~~~

とアナウンスで呼ばれ、
手術説明室に入っていくと、
術衣を着た主治医の先生が、

「ん?」

という表情で私を見るので、、。

「○○さんの身元引受人で理学療法士の今村です。」

と言うと、話が猛烈スムーズに。
先生の方から「どこまで聞いてますか」と。

個人情報もあるので、臓器とか病状説明とかって
家族以外には通常は話すことはありません。
たとえ長く同棲していても、家族でない人には
何も伝えないのが病院というところなんですよね。

というわけで、私もそれはよく理解していたので、

「病状・手術に関する全てを聞いています。
 本人からとったモノは見てきて欲しいと言われています」

とすぐ先生に伝えました。
すると、脇の小窓から、同じく術衣を着た
看護師さんがひょいっとトレイにのった
彼女の「モノ」を先生へスルー。

受け取った先生も私の前へ遠慮なく
ドーン!

「これが子宮頚部でここがガンの部分です」

ともはや解剖知ってるやろ的な
すごい省略説明www 

でも即座に出たのは、

「大きいですね」
「そうですね。大きかったです」
「追加治療予定しますか?」
「あると思います。でも通院でやります」

という医療者の会話です。

彼女の子宮頸がんはステージ1bⅡ期というものでしたが、
聞いていた大きさよりも大きく思いました。

私これまで自分の担当患者さんの手術など
何度となく立ち会ったり見たりしていますが、
家族のよりも友人の「臓器」というのは、
またなんとも違った面持ちでして。。

実はちょっと一瞬ううっと思いましたが、
私が主治医の先生と話せる機会はそうありません。
なのでここで一気に話を詰めなくてはと思い、
大事なことをいくつか聞きました。 

「先生、退院が伸びることはありますか?
 彼女は1人暮らしです。食事と洗濯ができるレベルには
 およそどれくらい見ておけばいいでしょうか。」

先生の答えは、
日常復帰までおよそひと月ぐらいをみておいて欲しいこと、
少し家事のサポートがいるかもしれないこと、
退院はリハビリ次第だが2週間ではなく少し伸びる可能性があること。

などでした。
そこで私はもう一歩大事なことを伝えて
おかなくては!!と思い、、。

「先生、彼女は3匹猫を飼っています。
 猫はネコシッターに依頼してますが、それは予定の2週間のみです。
 私たち身元引受人は2人とも猫アレルギーで彼女の家にも
 入ることはできません。ですから、退院が伸びるようでしたら、
 エサやりに外出届を許可していただくなど、
 猫の世話がてら外出訓練としていただけないでしょうか。
 そのほかのサポートはこちらで考えておきます。」

と伝えたところ。。。

なんと彼女が目を覚まし、リハビリが始まると、

「猫飼ってるんですよね~がんばってください~」

とか、リハビリでため息休憩してると、

「猫がお家で待ってますよ~」

とあちこちで言われたらしく、本人は、
「なんで???なんでみんな知ってるのwww」
と驚きまくりだったようですが・・・。

ええ、ええ、犯人はワタシですwww

まぁでも麻酔で目が覚めた時、
私は彼女が朦朧とする中でも「さあらが来た」と
わかるようにと思い、

「おでこをコショコショくすぐって」

彼女を起こしましたww
だって看護師さんは絶対やさしく
肩をたたきながら、○○さ~~~ん、
って起こしますからね。

違うとこ触ったらなんだ??
って驚いて起きるかなーと笑 

で。
ほんとに「なんだなんだ??」
って顔で目を覚ましたのでwww

にやーーーーーーー(*´▽`*) 

っとした顔だけぐーっと近くで私は見せて、
全部終わったよーっていう
OK牧場なサインしてすぐ帰りました。

後で聞いたらぼやーってした中に、
ヒジャーブの全体像が見えたので
私だとわかったらしいですが、
わかってさらにピントがあってくると、

ニヤニヤした私の顔があったとか。

いやぁ。
この世のものとは思えない?
私の満面の笑顔とともに生還してくれて
ありがとうー!(*´▽`*) 


おしまい 










 












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by sarah_51 | 2018-04-04 22:13 | 難病関連なんでも | Comments(0)

1人暮らしの友人が子宮頸がんに。身元引受人を頼まれた私が最初に確認したこと。


ある日友人が「相談があるので会いたい」という。

「恋愛系だったらどうしよー!」

と思いつつ行きたかったモーニングできる
美味しいカフェですぐ会うことを決めた。

ところが会ってすぐ、なんか「?」
と思うことがあって、
頼んだモーニングセットが来る間に
率直に聞いてしまった。

「どうした?なんか体やばい?」

本当はモーニング食べてから
話そうと思っていたらしい友人は、
ペンでノートに結論を教えてくれた。

「子宮頸がんと言われた」

やばいことを言ったのは私の方だわ。。
と思いつつも話を聞くと、

①子宮頸がんは間違いない。手術日も決まった
②飼い猫3匹をどうしたらよいか
③家族と絶縁しているため身元引受人になってもらえないか

ということが相談内容だった。

実はこの友人は耳が全く聞こえない。
子供の頃のスパルタ教育で、
発音はそれなりにできるため、
まるで聞こえているように錯覚することもあるけど、
実際にはまるで聞こえない。

手話通訳を入れて話すのではなく
彼女はできる限り筆談で人と話す。

彼女にとって相手の口を読んで
話すことはできるけれど、
それは全く別の言語で話す人を
理解するのと同じことなので、

とても疲れるし、何より会話が
記憶に残らないと以前から聞いていた。

でもそれはむしろこの場合、
とても良かった点が1つあった。

医師とのやり取りなどが、
筆談に使用した紙に残っていたことだ。

私が確認したことは、

①手術に至った経緯と診断・術式、入院期間と治療に関して
 筆談ノートと彼女の説明から理解度合いを確認

②どこまで誰に伝えるか、伝えたいと思っているか

③他に協力者は誰と誰か。どういう人たちか。

という3つを確認した。

自分が乳がん患者さんに8年ほど携わっていて
よかったなぁと思いつつ・・・。

幸い、①に関しては非常にスタンダードな
検査、診断と標準治療と呼ばれるもので、
特に問題なくきちんと説明を受けており、
本人もしっかりと理解できていた。

これはきっとがんになった人しか
わからないかもしれないことだけど、
最近の医者はすぐ「がんですね」と告知する。

その後真っ白でよく聞いてなくて覚えてない、、

ということも多々あることで、
1人でその結果などを聞いていた彼女が
どれくらい理解し、そしてその内容に
「納得しているか」
がとても大切だと思ったからだ。

②は、手術が無事終わったら伝えていきたい。
との希望だったため、退院までは隠すことに。
共通の友達も多いので、誰にどこまで何を話したのかは
詳細に聞いたと思う。

③は私の他に協力してくれる人が必要だったから。

これはヘルプする側の問題だけど、
自分が何がどこまでできるか、できないかは
相手に明確に伝えてあげる方がいいと思っている。

なのでこの日私は、

「猫アレルギーだから猫の世話はすんまんができねー」

ということで、つまり家に入って
何かを取ってきたり、戻したりというのもできないと伝えた。

そのため、それを誰がどのように、どうするか。
ということもあって②を聞いておく必要があったのだ。

退院するまで隠すということなら、
他の猫好きな友達に言うことはできない。

猫の世話をちょっとお願い。

とは言えてもその時必ず
「え。どうしたの?なんで」
と聞かれるにきまっているから笑。

というわけで私も

・病気のこと
・家族・友人の関係
・経済的なこと
・自宅のこと、鍵などの件
・飼い猫について 

など確認できたので、
身元引受人としてサインをすることにしました。

もちろん大事な友人だから。
サインぐらい大したことじゃないけど。

でも状況何も知らないでヘルプできないですしね。

話が終わったら顔色がぐーんと良くなって。
なんかこう、、「父親に大事なことを告げる娘」
みたいな緊張感があったのかしら笑 

とーさん役としては、がっつり任せとけー!!
下着とかかわいいの買っとけー!
っていう残りはもう笑いだらけの時間で
コーヒー飲みましたっけねww 

本人が少しずつ体験記書いてます。
よかったらぜひ読んであげてください。

もう無事終わったから。
ガツガツ公開していってますんで!!




おしまい 














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by sarah_51 | 2018-04-03 11:20 | 難病関連なんでも | Comments(0)

難病患者でも人を助ける、手伝うことができます。


私は遺伝性血管性浮腫(HAE)という
5万に1人の発病率と言われる難病があります。

カバンにヘルプマークを付けて
荷物の上げ下げとか手伝ってもらう
こともあります。

でもいつかこの社会は人口が減り、

「難病だから」「障碍者だから」
手伝ってもらう。
サポートがある社会を。

という考えでは破綻します。

認知症の人もしばらくは増えるでしょうし、
その他の介護や支援が必要な人たちも
わんさか出ると思います。

元気だと思っていた人が難病や病気になることもあるし、
難病患者が障碍者になることもあります。
また、いわゆる身体障碍者と言われる人たちが、
内科的な病気になったりすることだってある。

そんな社会になりつつありますし、
同時に人口減少が加速している地域では
その担い手に頼るだけでは
どうにもならなくなるでしょう。

でも。

「自分より困ってる人はヘルプする」

そのスタンスでとりあえずいれば、
割と回ることも多いと思ってます。

私には難病があるけど、
難病があっても友人の困りごとを
手伝うこともできます。

病気があるし入院歴もしっかりあるので、
入退院に必要なモノならどこで
買うといいとか、何が必要とか
任せろーという感じです。

今日もそれでガンの治療が始まる
友達のお手伝いができました。

あっちこち買い物に歩いて移動は
できなくても、私は車の運転が
短い距離ならできるので、
日常生活用品ならそろえてあげられます。

逆に同じ難病友達で車いすの人とかがいるときは、
荷物をぶら下げさせてもらったり、
電動車いすの人に頼んで、先に
エレベーターのボタン押しておいてもらったり。

トロくて疲れやすい私には
彼ら車いす軍団はすげー頼りになります。

私が身内の介護をしていた時には、
元気な友達が、帰ったら飲んでと
簡単に作れる味噌汁や食べ物を
送ってくれて、遠くて来れないけど
いつも応援してくれました。

ネットはしてないからと
たまに電話しあった人たちもいます。

たとえ寝たきり状態であっても
手伝ってもらってニコっとするだけで
その介護者をとびきり幸せにしてあげられます。

難病だから、障碍者だから、
いつも誰かの助けが必要で、
いつも誰かに助けてもらうのが当然だ
ということではありません。

誰であれ、自分が少し手伝えるなら、
手伝う方がいいのです。

そして世界は不平等ですが、
この不平等さが実はお互いを
助け合える材料でもあります。 

「ほんの少し」

をみんなが毎日1つずつでも
やっていたら。
それはほんの少しじゃなくなります。

私自身そうありたいし、
そういう社会を作りたいです。


おしまい 





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by sarah_51 | 2018-04-02 16:07 | 難病関連なんでも | Comments(0)

患者会、イベント開催後にすると良いたった1つのこと 


「お礼のメール」

です。

患者会やイベント後にすることは山ほどあります。
みなさんどこも人手が足らず開催前から当日まで
準備などで大忙しと思います。

でも終わったーよかったー疲れたー!
というだけでなく次につなげたいですよね。 

患者会を開催した後、私はこんなことをしています。

・HP、SNS、ブログなどで開催報告
・撮影した写真の整理 
・支援者、団体、企業等への御礼状、メール
・参加者の方へ1人1人メールまたはお礼状
・スタッフ間で反省点などの共有
・当日出た案などの共有と一歩踏み出しのメール
・交通費等の精算手続き 
・新規会員等の手続き、処理、必要書類の送付など

なかでもダントツに大事にしたいのは御礼メールです。

なぜならご返信をいただく際に、会の感想や気になったこと、
励ましなど次につながることをいただけることが多いから。

それをスタッフにも伝えたり、同じように開催する人がいた時、
こんなご意見をいただけたとかとても役に立つことが多いです。

終わった日の夜から2日くらいは
このやり取りなどで1日が終わります。

大変ですが利点の方が多いです。

名前を覚えていただいたり、こちらも
後日また連絡を取りたいと思った時、
メールが残っていると検索もできて便利ですしね。

2月28日は世界希少・難病疾患デー(RDD)です。

日本全国で様々なイベントが開催されています。
私は神戸のRDDを主催開催してきました。

よかったらのぞいてみてください。

▽世界希少・難病疾患デー(RDD)本部HP 

▽RDD神戸開催の様子 

おしまい 





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by sarah_51 | 2018-02-27 12:04 | 難病関連なんでも | Comments(0)

遺志をつなぐ!日本にたった2人の膵島細胞症患者会に向けてHPが完成。

以前ブログで紹介させていただいた
「膵島細胞症」
という病気。

子供では研究が進みつつあるが、
大人は日本でたった2人しかいなかった。

そのうちのお1人が、
突如亡くなられたとのこと。

病気の症状によるものだった。

たった2人しかいない、
その2人の出会いと、
なんとかしたいという強い想い。

あの日私はこのお2人に出会い、

「決して1人ではない」

と強く信じて行動することの
大切さと、医療環境を変えていこう。

その同じ想いを持つ者として、
とても励まされた。

私も30年以上、日本にたった1人の
患者と言われていた過去がある。

初めて自分以外の同じ患者さんと
出会った時のこと、

患者会をしようと思った時のこと。
様々な想いがリンクして、

そのお二人の尋常でない
ご苦労と困難からはかけ離れた
穏やかで温かながらも芯の強いまなざしを
今でもはっきりと覚えている。 

亡くなられた方は、
その数日前まで精力的に
患者会をスタートするための
準備をしていたとか。

「言葉がない」

というのはこういうことか、、、

知らせを聞いた時、
まさにそんな感覚で、
色々なことが思い出されては消え、

しばらくの間
沈黙するしかできなかった。

私でさえそうなのだから、

もう1人の方のことを想うと
良い声掛けの言葉など
何も思い浮かばなかった。 

でも突き進むしか
私たち希少難病の患者には
道がないのです。

これからの人たちのためにも、
ずっとずっと。

そしてもし自分が先立つ身で
あったなら。

自分の死を、目的実現のために
プラスに変えていって欲しいと思うから。

だからこれまでも、
そしてこれからも応援したいと思います。

亡くなられた方の遺志を胸に
できあがったHPです。

膵島細胞症HP

何か情報がありましたら、
ぜひご協力ください。

少しでも早く病気の研究が進み、
良い治療が受けられますように。


おしまい 




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by sarah_51 | 2017-09-02 23:51 | 難病関連なんでも | Comments(0)

患者会の公式ブログを作成した3つの理由 

それは、

1 より患者会を身近に感じてもらいたいから
2 HPなどオフィシャルの場では書きにくい
  砕けた内容をブログなら書きやすいから 
3 SNSだと流れてしまう情報をブログだと検索しやすいから


という3つがあったからです。

けれどもこの個人ブログも書きながら、
患者会の公式ブログも書くということに
いささか時間を取られることはもちろん、
読んでもらうためであれば、

私のブログを見にきた人が
たまたま患者会のことも知ってもらえるかも。

という期待もあって、
これまでは、私が難病患者であること、
そしてその病名を公表することにとどまり、
公式ブログは作らずにいました。

でもそれほど毎回病気のこととか
書くこともなくってですねぇ。

それに私個人としての発言場所で、
患者会としての発信を書くというのに
なんとなく自分で文章の書きずらさを感じて
いたんですよね。

患者会の方たちからは、やっぱり
ブログの方が読みやすい。
という声もあって。
(FBとかやってない人の方が多いのです)

なんだかんだと考えてないで
作ってみればよかろ~。

という考えで、いやでもせっかくだから
記念の日には出そうと思い。

出しました!! 
↓↓↓

二つ書くと私のブログ記事を
書き上げある速度もさらに上がりそうですw 

このエキサイトではなく別のサイトで作ったのは
もうすでにログイン固定しているので、
いちいちログアウトしたり入ったりするのが
面倒なのと、患者会のドメインを入れたかったので。

写真や動画も多く掲載するかもだし、
無料でそのあたりバランスよかった
ライブドアブログを選んでみました。 

まぁムリなく楽しくいきます!

何はともあれ、開設できてよかった!!

おしまい 

ーーーーーーーーーーーーー
ときどき唇や手足などがむくむ。
激しい腹痛を経験したことがある方。
遠慮なくご相談くださいね。 

遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会
問い合わせ:info@haej.org  

その他情報サイト 

ーーーーーーーーーーーーー










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by sarah_51 | 2017-05-16 20:45 | 難病関連なんでも | Comments(0)

小であれ大であれ旅行・出張後はじっとする@難病患者の生活の知恵

遺伝性血管性浮腫(HAE)という
難病を持つさあらです。

遺伝子の免疫に関わる部分が欠損
または機能がうまく働かないことが原因で、

身体のどこであれ突然むくみ
激しい痛みを伴う部位もあれば、
関節部分が腫れれば歩くことも
困難になることもあります。

陰部や泌尿器に関する部分が
腫れれば、おしっこを出せないことで
命にもかかわりますし、
鼻の穴や喉が腫れれば窒息する可能性があります。

私はその他前駆症状として全身の倦怠感が
ひどく動けなくなることもあります。

教科書的に言えば、

疲労やストレスなどで
発作が誘発される

ということも明記されていますが、
いったい何が疲労で、何がストレスか。
人それぞれですよね。

私の場合は、「移動する」
ということそのものが発作原因に
なりやすく、車で2時間ほどの
移動でも発作になることもありますし、

新幹線は妙に疲れやすく、
発作が起きやすい傾向にあります。

なんか別の難病の
血管系の方も新幹線がきついと
言っていたので何かあるのかもー。

もちろん歩くという自分での
移動も疲労となれば発作が
出ることはよくあります。 

ただ私の場合ですが、出かけている間に
発作になったことはなく、
たいてい戻ってきてから置きます。

なので、戻ったら3日は外出せず

じーーーーーっとする。

というのを最近するようになりました。

家事も最低限で
ご飯は宅配や買ってきてもらって食べます。

「移動」が発作につながると書きましたが、
小旅行や出張などの後は、
例え「家の中の移動であっても」
発作になってしまうことがあるから。

台所、洗濯、など家の中を
うろうろしているのもあまりよくないと
感じています。

今日も1日ほぼ寝て過ごしました。

眠れることはとても幸せな気がしています。

寝るだけで回復できるなら、
なんの心配もいりませんからね♡ 

人のペースではなく自分の身体のペースで。

おしまい 



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by sarah_51 | 2017-05-15 22:48 | 難病関連なんでも | Comments(0)

主催者として車いすや障碍のある方が来る場合、チェックしておきたい会場選びの3つポイント

①わかりやすいか
②安全か
③トイレの確認

わかりやすいかなんて当たり前と思うかもしれません。

でも駅から近いと言っても、
会場まで駐車場から距離があるとか、
そもそも駅から遠いとか
地下鉄や乗り継ぎが多く説明が容易でないとか。

けっこうわかりにくい場所ってあります。

またそもそも会場の名前が知名度が低すぎると
事前に調べる場合にわからないことも・・・。

車椅子の方で例えば交通機関を利用して
来る場合などは、電車に乗るときや
その会場に場合によっては事前連絡が必要な
ことがあります。

そのため、やはり何よりも「わかりやすい」
「伝えやすい」場所であることはとても大切です。

場所を聞いてある程度、誰もが「ああ!」と思う
駅などに設定できるのがベターですね。

②の安全か?ですが、

駅からすぐの会場で、、、という場合でも、
実際に行ってみると、駅に数段段差があったり、
ホテルや会場入り口に段差がある場合は、
思っているよりも多いものです。

目の前に会場が見えているのに、
そこへ行くには踏切を渡らなくてはいけないとか、
歩道が狭くガタガタした道路だったり。。。

車椅子の方自身や介助者の方が
案外安全だと感じれない場所も多くあります。

徒歩10分というのはその倍以上の労力が
いるということを知っておきましょう。
5分以内がベストです。 

踏切は特にとても怖いので注意が必要です。
結構、駅の反対側に行くだけだから、、と
思っている場合が多いですね。 

そのため、必ず最寄り駅や駐車場から歩いて
会場までの道を確認することをお勧めします。

会場入り口からはエレベーターなど
車椅子の方でも入れるのは当然ですが、

お店や会議室などの会場内も
スムーズに移動が可能か見ておく必要があります。

車椅子が通れる、または杖の方でも行き交いができる
最低限の幅としては80センチといったところです。

そして最後に③のトイレがとても重要です。

会場も場所もすごくいいのですが、
肝心のトイレが会場から離れている、
同じフロアになく、別な階に移動しないと
いけないとか。

男女でトイレの階が違うデパートなどもありますよね。
同様に、会議室などでもレンタルする場合、
男性は何階で女性は、、、ということはよくあります。

そうなると車いす用のトイレは、
最悪の場合なかったり。。
あってもすごく狭かったり、
女性のトイレ側に行かないとなかったり・・・。

なのでトイレの位置や状態を事前に聞いたり、
確認してから場所の最終決定はしましょう。

車椅子ユーザーの方や障碍のある方の場合、
トイレに行きたいと思っても移動がスムーズとは
限りませんし、コントロールが難しい方もいます。

ですから、トイレはとっても大切なチェックポイントなのです。

4月1日に車いすの方をゲストでお呼びしての
トークイベントを行います。

私も上記3つを意識して場所選びと確認をしてきました。

今回は、誰もが知っている場所である、
博多駅直結の阪急デパートの中。
そのため、エレベーターや駅からの安全性は
さほど問題ないものと思います。

それでもお店の中はおしゃれにゆったりと
しているようで、席と席の間の廊下は
少々狭いところがありました。

事前の電話では段差はなく車いすの人でも
通れますということでしたが、
やはり直接見に行ってよかったと思います。

お店の方がとても親切で、
当日も通れるよう配慮してくださるとのことでした。 

そしてトイレは男女同じフロアにあり、
その中央に「ゆったりトイレ」ならぬ
車椅子でもベビーカーの方など様々な方が
利用できるトイレがありました。

これでちょっと安心。 

a0188838_14232721.jpg
いかがでしたか?

どなたでも楽しく参加していただける
イベントを主催するのは大変と思います。

でも、簡単、安全、お手洗いの
たった3つだけでもしっかり確認しておくと、
より安心してご参加いただけるのではないかと思います。

参考にしてみてくださいね。

おしまい 

================================ 
☆イベント予定☆
 
・3月20日 シリア子供教育支援ギラースプロジェクト 
  https://www.facebook.com/GhirasJP/ 
 シリア人とお話してみよう!ランチ&報告会(福岡市箱崎)

・4月1日(土)さあらの部屋 Youはなんで車いす?(博多阪急)

・4月上旬 多国籍さあらカフェ:モロッコ編(福岡天神)

・5月13日 遺伝性血管性浮腫HAEの日 HAEDAY(埼玉県草加市)
  http://haej.org/archives/2517 

・7月10日 熊本市内の大学にてイスラーム講義(熊本県熊本市)
 
*******************

・さあらさんのFB(フォロー歓迎)
 https://www.facebook.com/sarah.san.71 
(お友達申請はひと言メッセージいただけると嬉しいです)

・さあらさんTwitter(基本フォロー返し)
 https://twitter.com/surutanya

・カフェの開催・講演依頼などありましたら
 midaidokoro.sarah@gmail.com まで 













 




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by sarah_51 | 2017-03-15 15:08 | 難病関連なんでも | Comments(0)

わからないことは当事者に聞こう!車いすの人を見かけたらどう声をかけてあげたらいいの?

「お手伝いしましょうか?」
「何か困っていることはありますか?」

と声をかけてもらえるといいそうです!

また、
「大丈夫ですか?」

と聞かれると、どうしても
「大丈夫です、、、」
と言ってしまいがちだとか。 

なるほどですね~!

今日は偶然にも車いすユーザーさんに
出会い、ちょっと気になっていたことを
直接聞くことができました。 

昔に比べると車いすで街中を移動している人を
見かけることが多くなったように思います。

車いす、、と聞くと「介護」で押してもらっている
というイメージもあるかもしれませんが、
お1人で移動している方も少なくありません。

そんな時、

何か手助けしてあげたい。
困っているかもしれない。
でも声をかけて嫌がられたりしないかな。

・・と実は何かしてあげたいけど、
できない、、しずらい、、どうしたら、、

という想いでいる人も多いのではないでしょうか。

私も理学療法士でありながら、
街中でそうした方を見かけても
やっぱりどこか目で追ってしまいつつ、
声をかけられずじまい、、ということはよくあります。
(視線を感じてイヤだったらすいません~w) 

でもどうしてもらうといいか。

というのは、その当事者である
ご本人に聞いてみるのが1番ですよね!

今日聞いた方は普段から

自分がしてもらいたいことは
自分から言うようにしている 

という方で、さらに

自分のことに興味をもってもらえる
ことはとても嬉しい。

という気持ちをもってらっしゃったので、
街中でも段差で上がれそうにないときは、
周囲の人にすぐ声をかけて助けてもらったり、
聞かれればご自身のことも
お話しすることもあるようでした。

でも同じ車いすユーザーさんでも
様々な状況や気持ちは異なりますよね。 

例えば、

自分でなんでもやってみたいと思っている
人もいるでしょうし、
今練習をしてるので手助けはむしろしないで
と思っているところだったりするかもしれません。

また手助けされる、、、という感覚に
すごく抵抗感を持ってしまう場合もあるようです。

差別されたように感じたり、
できることなのに余計なお世話だと
感じて態度に出てしまう人もいらっしゃるのだとか。

今日お会いした方は、

それでも困っている人は困っているので。
1度そんな風に声をかけたけど必要なかった、、
という人に出会っても、また困っている人を見かけたら、
ぜひ声をかけてみてほしい。

とおっしゃっていました。

そうですよね。
どうしても私たちは「車いすを使っている人」という
大きな枠組みでくくりがちですけど、
結局のところ、人それぞれですので。

必要なかったなら、あーそうなんだ。
それはよかった~ってことで。
いいですもんね(*´▽`*) 

もっと具体的にどんな風に接したらいいのかな?

っていうのを知りたい人には、

ユニバーサルマナー検定
http://www.universal-manners.jp/ 

というものがあるそうです。

車いすユーザーさんでも知らなかった
マナーのあれこれが学べるそうですよ!

私の知らない世界。

その人だからこそ見える、感じる世界。

もっともっといろいろ聞いてみたくなりました!
いつかトークイベントしたいと思います!
インシャーアッラー!

おしまい 


================================ 
☆イベント予定☆
 
・3月9日 多国籍さあらカフェ(福岡県大野城市)
 トルココーヒー、トルコのスイーツ付き! 
 すでに募集後すぐに大幅に定員越え!!感謝! 

・3月20日 シリア子供教育支援ギラースプロジェクト 
  https://www.facebook.com/GhirasJP/ 
 シリア人とお話してみよう!ランチ&報告会(福岡市箱崎) 

・5月13日 遺伝性血管性浮腫HAEの日 HAEDAY(埼玉県草加市)
  http://haej.org/archives/2517 

・7月10日 熊本市内の大学にてイスラーム講義(熊本県熊本市)
 
*******************

・さあらさんのFB(フォロー歓迎)
 https://www.facebook.com/sarah.san.71 
(お友達申請はひと言メッセージいただけると嬉しいです)

・さあらさんTwitter(基本フォロー返し)
 https://twitter.com/surutanya

・カフェの開催・講演依頼などありましたら
 midaidokoro.sarah@gmail.com まで 












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by sarah_51 | 2017-03-06 01:03 | 難病関連なんでも | Comments(0)

難病同士の結婚、その出会いと驚きのエピソードとは? 


左側に映っているお二人がそのご夫婦。 

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世界希少・難治性疾患の日(RDD)福岡が
本日福岡市の市役所ロビーで行われていました。

一見どこにご病気があるのかわからないほどですが、
ご主人はベーチェット病。
奥様は多発性硬化症というご病気だとか。

ご主人はもう就職して現場でバリバリ働いていた頃に、
急に視野などに異変を感じ、眼下にいくも原因はわからず。
そうこうするうちに良くなったり。。
また悪くなったり、、、。

そんなことを繰り返すうちに今では片目はもう全く見えず、
反対側もあまりよく見えない状態なのだとか。

奥様はご主人とは異なり、
最初は風邪のような状態からかなりひどい状態になり、
話すことも、立って歩くことも、食べることもできず、
寝たきりのような状態の中で、
いきなり視力を失ってしまったのだとか・・・。

そんなお二人の出会いがとても素敵でした。

そこは視力が悪いまたは見えなくなった方が
受ける訓練所での出来事。

少し早い時期に杖のつき方など様々な訓練を
受けてもう終了間際だったというご主人。

そこへやってきたので、まさに視力をいきなり
失ってしまい、それを受け入れることもできず、
いやいやながらお母さまに連れて来られていたという
奥様でした。

当時その訓練所には年配の方が多く、
唯一?という若手だったご主人。

お母さまがすぐさまご主人に話しかけ、
いろいろ教えてやってください、、と

「お母さまにナンパ」

されたのがきっかけだったそう笑 

でも当時自分の病状すら受け入れられず、
自暴自棄になっていた奥様にとって、

実はおじいさんも目が見えず、
あまり目の見えないことを家族中が
気にしていなかったというご主人とそのご家族は

様々な情報を得る相手でもあり、
生涯の伴侶となる出会いだったのだそう。

もうほんの少しでも時がずれていたら、
ご主人は訓練を終えてもう訓練所には
来ることもなかったのだとか。

これぞ縁ですね~!という出会いですね。

そんなお二人の生活ですが、
今は様々な機器のおかげであまり困ること
というのがないそうです。

服の色がわからない場合にも、
今では服やモノにあてると音声で
そのカラーを教えてくれる機会があったり、

LINEでもメールでもみんな読み上げ機能を
使っているので問題がないそうで。。

とここで司会者の方が、

「え!じゃぁ私が最初に送ったメールの冒頭に、
 奥さんおきれいですね!っと送ったんですけど、、」

というと、奥様がすかさず、

「はい^^ それ私にも聞こえていました」

とwww 
いや~なんにも悪いこととかかけないですね~と
会場も大笑い。

ご主人のご兄弟も本日来てらっしゃるとかで、
司会の方がご主人とまぁ~よく似てらっしゃいますね。
というと奥様からは、

「そうそう!私は夫の顔をいまだに知らないんですよ~」

といえばご主人は、

「そうそう!まだバレてないんですよ!笑 」

と急に見えるようになったら困るかもと冗談も。

とにかくお二人はいつも楽しむこと、
外に出てどんどん笑うことをモットーとしているらしく、
お話もとても楽しいものでした。

もちろん結婚する前は障碍のある自分たちが
結婚するということにご本人自身が何も悩みが
なかったわけではないとのことでしたが、

病気はもう変わらないので。
自分がそれを早くに飲み込むことが大事。

と話されていたのが印象的でした。

よく相手が受け入れてくれなかったら、、とか
ご家族がきっとご迷惑なのでは、、、と思い、
結婚することをためらってしまう人が多いと思いますが、

結局のところそれもそもそも相手や家族というよりも
自分自身が受け入れきれていない
自身が持てていない。
ということなのかもしれません。

RDD福岡のオリジナル幕はすごいですね~。 

RDDは地域ごとにイベント内容が異なるのが面白いです。
福岡のサブテーマは「色とりどりの世界」

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別のコーナーでは難病患者さん本人がみんなの前に出て、
自分の好きなカラーやその理由、
そして自分自身の持ち味を伝えるというものが。
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3名それぞれに色も違えば病気も異なるわけで。

これだけの人の前で自分の病名を言うだけでも
実はとても勇気がいること。
そしてほんの少しですが、その病名と
どんな病気なのか、、というのを伝えるだけでも
私を含めて他の病気のことを知らない人にとっては

すごく新鮮というか。
いい意味で興味がわくといいますか。

やっぱり当事者の方の話は1言でも大事だなと思いました。

どんな方にもそれぞれの異なる
エピソードがあり、
それを聞く機会はとても有意義で、
こころが ふわっとなるような時間でした。

みなさんの想いが書かれたツリー。

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もっとこの思いを話す交流会ができたらいいなぁ。

と思いつつ。

おしまい 







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by sarah_51 | 2017-03-04 21:42 | 難病関連なんでも | Comments(0)