2018年 04月 02日 ( 1 )

難病患者でも人を助ける、手伝うことができます。


私は遺伝性血管性浮腫(HAE)という
5万に1人の発病率と言われる難病があります。

カバンにヘルプマークを付けて
荷物の上げ下げとか手伝ってもらう
こともあります。

でもいつかこの社会は人口が減り、

「難病だから」「障碍者だから」
手伝ってもらう。
サポートがある社会を。

という考えでは破綻します。

認知症の人もしばらくは増えるでしょうし、
その他の介護や支援が必要な人たちも
わんさか出ると思います。

元気だと思っていた人が難病や病気になることもあるし、
難病患者が障碍者になることもあります。
また、いわゆる身体障碍者と言われる人たちが、
内科的な病気になったりすることだってある。

そんな社会になりつつありますし、
同時に人口減少が加速している地域では
その担い手に頼るだけでは
どうにもならなくなるでしょう。

でも。

「自分より困ってる人はヘルプする」

そのスタンスでとりあえずいれば、
割と回ることも多いと思ってます。

私には難病があるけど、
難病があっても友人の困りごとを
手伝うこともできます。

病気があるし入院歴もしっかりあるので、
入退院に必要なモノならどこで
買うといいとか、何が必要とか
任せろーという感じです。

今日もそれでガンの治療が始まる
友達のお手伝いができました。

あっちこち買い物に歩いて移動は
できなくても、私は車の運転が
短い距離ならできるので、
日常生活用品ならそろえてあげられます。

逆に同じ難病友達で車いすの人とかがいるときは、
荷物をぶら下げさせてもらったり、
電動車いすの人に頼んで、先に
エレベーターのボタン押しておいてもらったり。

トロくて疲れやすい私には
彼ら車いす軍団はすげー頼りになります。

私が身内の介護をしていた時には、
元気な友達が、帰ったら飲んでと
簡単に作れる味噌汁や食べ物を
送ってくれて、遠くて来れないけど
いつも応援してくれました。

ネットはしてないからと
たまに電話しあった人たちもいます。

たとえ寝たきり状態であっても
手伝ってもらってニコっとするだけで
その介護者をとびきり幸せにしてあげられます。

難病だから、障碍者だから、
いつも誰かの助けが必要で、
いつも誰かに助けてもらうのが当然だ
ということではありません。

誰であれ、自分が少し手伝えるなら、
手伝う方がいいのです。

そして世界は不平等ですが、
この不平等さが実はお互いを
助け合える材料でもあります。 

「ほんの少し」

をみんなが毎日1つずつでも
やっていたら。
それはほんの少しじゃなくなります。

私自身そうありたいし、
そういう社会を作りたいです。


おしまい 





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by sarah_51 | 2018-04-02 16:07 | 難病関連なんでも | Comments(0)