遺志をつなぐ!日本にたった2人の膵島細胞症患者会に向けてHPが完成。

以前ブログで紹介させていただいた
「膵島細胞症」
という病気。

子供では研究が進みつつあるが、
大人は日本でたった2人しかいなかった。

そのうちのお1人が、
突如亡くなられたとのこと。

病気の症状によるものだった。

たった2人しかいない、
その2人の出会いと、
なんとかしたいという強い想い。

あの日私はこのお2人に出会い、

「決して1人ではない」

と強く信じて行動することの
大切さと、医療環境を変えていこう。

その同じ想いを持つ者として、
とても励まされた。

私も30年以上、日本にたった1人の
患者と言われていた過去がある。

初めて自分以外の同じ患者さんと
出会った時のこと、

患者会をしようと思った時のこと。
様々な想いがリンクして、

そのお二人の尋常でない
ご苦労と困難からはかけ離れた
穏やかで温かながらも芯の強いまなざしを
今でもはっきりと覚えている。 

亡くなられた方は、
その数日前まで精力的に
患者会をスタートするための
準備をしていたとか。

「言葉がない」

というのはこういうことか、、、

知らせを聞いた時、
まさにそんな感覚で、
色々なことが思い出されては消え、

しばらくの間
沈黙するしかできなかった。

私でさえそうなのだから、

もう1人の方のことを想うと
良い声掛けの言葉など
何も思い浮かばなかった。 

でも突き進むしか
私たち希少難病の患者には
道がないのです。

これからの人たちのためにも、
ずっとずっと。

そしてもし自分が先立つ身で
あったなら。

自分の死を、目的実現のために
プラスに変えていって欲しいと思うから。

だからこれまでも、
そしてこれからも応援したいと思います。

亡くなられた方の遺志を胸に
できあがったHPです。

膵島細胞症HP

何か情報がありましたら、
ぜひご協力ください。

少しでも早く病気の研究が進み、
良い治療が受けられますように。


おしまい 




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by sarah_51 | 2017-09-02 23:51 | 難病関連なんでも | Comments(0)