日本にたった2人しかいない病気の人たちがお互いに知り合えた理由 

それは2人のうち、
1人がブログで同じような人がいないか、
まだ知らぬ誰かのために情報発信し、

もう1人は自分の他に同じような症状の人はいないか
情報を検索していたから。 

この驚くべき出会いを聞いて私は
心から驚きとお二人の素晴らしい努力に震えた。

お二人の病名は、

膵島細胞症または高インスリン血症低血糖症

関西と九州に住んでいる。
通常この病気は先天性で子供の病気としては
知られているが、大人では稀なものだそうだ。

何しろ日本国内にはまだ2人しか報告がないのだから、
相当稀だろう。 

膵臓から出るインスリンが多すぎて、
低血糖になってしまう病気で、低血糖の意識障害で
命にもかかわる病気だとか。 

同じインスリンという言葉を使う病気でも
糖尿病とは全く反対だ。

お二人のうち1人は、胃がんの手術の後から
症状が出てアメリカの文献から病名が付いたのだとか。

子供の場合は膵臓を全部または大部分とってしまう手術を
するらしく、お二人も同様に大部分の膵臓をとる手術を受けた。

術後しばらくはよかったが、むしろその残ったわずかな
膵臓がどんどん過剰にインスリンを生産するように
なっていき、病状はむしろ大きく不安定になったのだとか。

それでもたった1人でも同じ病気の人がいるという
支えは全く違うとおっしゃっていた。

私も診断がついた30年ほど前は、やはりアメリカの文献で
同じような症状の人がいるということで検査をして
ようやく病名にたどり着いた。
が、遺伝がなかった私は日本には文献報告もなく、
恐らく私1人だろうと言われて30年近く過ごしていた。

その後同じ病気の人と出会った時の衝撃と感動は
今でも忘れられない。
それがきっかけで私も患者会や社会にもっと貢献したいと
思い立ち上がったうちの1人だ。

お二人もこれから患者会を立ち上げる準備をしている。

ぜひともがんばってもらいたい。

私の病気もそうだが、海外の患者会との連携がとれると
情報がもっと広範囲に得られたり、
互いに励まし合う言葉はすごく力になる。

ただどこもそうだが、問題は医療通訳者がなかなか
見つからなかったり、病気が病気だけに翻訳も
難しかったりする点が壁だ。

お二人も途中まで国際患者会に連絡をつないでくれる
通訳者がいたそうだが、現在はできなくなっているとか。

オリンピックに向けて医療通訳者の必要性は
どんどん言われているけれど、日本はもっと
患者さんが情報を広く得られるように
同じ病気の文献や情報を和訳で閲覧できるように
なってもらいたいなぁと思う。

情報がどこを探してもない、、、という
病気や状態の方は多いと思う。

でも彼女たちのように、まだ見ぬ同じ想いをしている
人たちに向けて、情報をどんどん発信し続けることは
どんな形で誰とつながっていくかわからない。

ぜひあきらめずに情報発信してみよう! 

少しでも病にある方たちが安心して過ごせる
時間が増えますように。

おしまい 

お二人の病気やリンクについてはこちら。
▽膵島細胞症 高インスリン血症 
http://www001.upp.so-net.ne.jp/chi/link4.html 

何か情報があればこちらへ。
▽京都わらび会 
http://genki365.net/gnkk14/mypage/index.php?gid=G0000966 

医療通訳や彼女たちの活動を手助けしたい方も
ぜひご連絡ください。 

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by sarah_51 | 2017-01-23 23:36 | 難病関連なんでも | Comments(2)

Commented by なな at 2017-09-08 22:25 x
こんにちは。検索からこのブログにたどり着きました。私も膵島細胞症という病気があります。この病気の患者会を立ち上がる力になれたらと思います。
Commented by sarah_51 at 2017-09-14 23:29
ななさん!!!
初めまして!それはすごく嬉しいです!!
ぜひ連絡をしてみてください。
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ああ、、なんて嬉しい・・・。
1日も早く、良い治療法が見つかりますように!!!