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孤独と生きててよかったを共有できる、患者会リーダー研修会

今日明日と横浜で行われている
患者会リーダー研修会。

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とても難病患者さんが受講する研修とは思えないほど
時間びっしり!!!

初日は宿泊可能な研修センターで夕食と二次会の懇親会もありの
盛りだくさんな内容でした。

この研修はすでに患者会を持っている団体であっても
事務局はなったばかりの人や、なんかいつの間にか理事に、、
とか、希少すぎてこれから患者会を作ろうかと思ってるところ
など、患者会の状態は様々だがとにかくみんなが、
難病患者であったり、患者に関わっている人たち。

でも難病って一言で言っても、
指定難病だけで今年から330もあるわけで。。。

みんなお互いの病名や、病状、治療は?
患者は全国にどれくらい?世界ではどう?

っていう基本情報を自己紹介。
患者会の集まりならではですねー。

中でも私が印象だったのは、
どの人もみなさん何らかの孤独を感じていた、
または感じている人がいて。

私もそうだった。
もう自分だけが病気抱えて死んでいったらいいんよね。
と思ってたし、遺書書きながら生活してた。

でも同じ患者さんがいる。
いた!いたのかー!!
に始まり、生きててよかった!
いや、もっと生きて何か貢献したい!

そうどんどん変わったんですよね。
そんな話で年齢も病名も超えた
ほんと共感、、みたいな。

いやもっとすごい時間超えての
なんとも表現しがたいあるあるあるー!
という盛り上がり。

いやそこにはうんと重い話あるんですけどね笑
でも話さなくてもわかるんですよね。
うんそうそう。ってうなずきあうだけで。

おかげで気合い入ったです。

ところで体の負担を考えて、前泊して来たこの研修。
旦那さまは、一泊いないのはまぁ恋しいなぁぐらいらしいけど、
2泊いないと、どんどん心配になって来て、

さあらが死んだらどうしよう妄想を
なんかFBにまでつぶやく始末で笑

いやーむしろ生き返った感じっす(´∀`*)

このねー難病患者同士の
軽いトークが元気でるっていう感覚。

わかるかな〜(´∀`*)
いやあ、ほんとすっごいパワーなのよ。

明日も頑張ります!

おしまい




by sarah_51 | 2017-01-21 22:57 | 難病関連なんでも | Comments(0)