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世界稀少・難病疾患の日に向けて 新たな一歩をふみだしました!

2月最終日は毎年世界稀少・難病疾患デー(RDD)。
RDDはレアディジーズデーの略です。
http://www.rarediseaseday.jp/2017/top

稀少疾患、、ていうだけあって、
このイベント自体を知らない人の方が多いと思うけど、
世界中で同時開催されています。 

私は遺伝性血管性浮腫HAEの患者会である、
HAEJの事務局長になって以来、
ぜひとも参加したいと思っていたイベントがこのRDD。

昨年は福岡開催に一般参加者として参加。
大盛況の中でぐるりと見まわして、
見た目に病気があるのかな、、とわかる人もいれば、
見た目ではわからないけど(私を含め)難病なんだなっていう人。
またそのご家族や何らかの形で難病に関わっている人たち。

たくさんの人たちがいて、
次々とお友達ができて、病気は違っていても、
「難病」というキーワードでどんどんつながっていく。

そんな不思議なパワーを感じたイベントでした。 

そして今年。 
やります初開催。 

事務局を神戸に移転したばかりの患者会。
兵庫県で遺伝性血管性浮腫(HAE)を知っていただきたい。
また様々な地域の方たちとつながっていきたい。 

少しでも、同じ病気で孤独にいる方や、
その病気に携わっているけどどうしていいかわからない。
病気のことはわからないけど、難病には興味がある。

そんな人たちとつながっていきたいと思っています。

まずはFaceBookページができました。 
https://www.facebook.com/RDDHyogo/ 

よかったらぜひ「いいね!」で応援してください。

そして、もうひとつ。
こういうイベントは歌とかみんなで楽しめることを
したいよね。そう理事長とも話していたのですが。

ぴったりな方を見つけたのです! 

多田ゆかさん。 

14年もの間、難病で苦しみ苦しみ抜いた人生。
でも心の在り方を変えて過ごしてみたら、
今ではすっかり元気と自分を取り戻し、
お寺のお嫁さんとして、母として妻として、
そして何よりゆかさん自身の人生をふみだしたところ。 

そんな彼女が歌う歌が、今年のRDDのメインテーマ
「ふみだそう」
にぴったりだったのです。

ぜひ彼女の歌を聞いてみてください。 
https://www.youtube.com/watch?v=QPU06C8z7Xg 

彼女が早速、その想いをブログにしてくれました。
http://ameblo.jp/yukan43/entry-12236540422.html 

思い切って難病であることを公表し、
思い切って声をかけてみたら。 

不思議とどんどんつながっていきました。

なりたいもの、やりたいこと。
想いを言葉に思い切ってしてみたら。

そしてもしチャンスが目の前にふっとあったなら。

ほんの少しの勇気を出して、
一歩ふみだしてみてください。 

にこっと笑うだけでもいい。
こんにちわと言うだけでもいい。

昨日とは違うあなたがそこにいると思うから。

おしまい  

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by sarah_51 | 2017-01-09 23:30 | 難病関連なんでも | Comments(0)