世界稀少・難治性疾患デーに向けた準備

会いたいと思っていると
ひょんなところで出会えた経験って
誰しもあるのではないだろうか。

昨年遺伝性血管性浮腫HAEの患者会である
HAEJの事務局長になって以来、
毎年２月末に全国各地で行われている世界希少・難治性疾患の日の
イベントぜひ参加してみたい、、と思うことの１つだった。

この稀少・難治性疾患の日（RDD）は
スウェーデンで2008年から始まった活動とのこと。
より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの
生活の質の向上を目指しての活動で日本でも全国各地で開催されている。

ただ、内容的に自分たちで可能なのか
不安もあり１度担当者の方と話をしたい。
そう常々思っていたのだ。

そして本当にひょんなところで出会ったのである。
予想もしなかった場所で自己紹介をしたら。。。

事務局を現在神戸へ移転中であることを伝えると、
なんと先方も神戸で開催してくれる団体がないか
本当に本当に心待ちにしていたのだとか。

アルハムドリッラー。

お互いに願っていたことが見事に
合致した出会いだった。

そこからはもうすごいスピードで参加申し込み、
打ち合わせ日やその他もろもろ事前確認を決定。

今朝、朝も早よから打ち合わせを
事務局のメンバーと共に神戸でさせていただいた。

わざわざ神戸まで脚を運んでくださるその行動力もすごいが、
イベント企画から運営、グッズ作成や寄付金に関することなど
全国展開しているイベント運営の様々なことをお聞きし、
パワフルだけでなく、何よりもその想いと責任者としての覚悟を
とても強く感じ大変勉強になった。　

今年のRDD（世界・稀少難治性疾患の日）のテーマは
「ふみだそう」
ということで、「文出そう」という言葉もひっかけて
レターセットも作成したのだとか。

毎年作っているバッジなども見せていただき、
とてもワクワクしてきた。　

初めてのことにつき小さな会かもしれない。
でも様々な人たちとつながりつつ、
継続できるようなイベントにしていきたいと思う。　

▽世界・稀少難治性疾患の日公式HP
http://rarediseaseday.jp/2017/top
▽RDD公式FB　
https://www.facebook.com/rddjapan/?fref=ts
▽NPO法人HAEJのHP
http://haej.org/


おしまい　　


◆さあらさんのFB
https://www.facebook.com/sarah.san.71