孤独と生きててよかったを共有できる、患者会リーダー研修会

今日明日と横浜で行われている
患者会リーダー研修会。

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とても難病患者さんが受講する研修とは思えないほど
時間びっしり!!!

初日は宿泊可能な研修センターで夕食と二次会の懇親会もありの
盛りだくさんな内容でした。

この研修はすでに患者会を持っている団体であっても
事務局はなったばかりの人や、なんかいつの間にか理事に、、
とか、希少すぎてこれから患者会を作ろうかと思ってるところ
など、患者会の状態は様々だがとにかくみんなが、
難病患者であったり、患者に関わっている人たち。

でも難病って一言で言っても、
指定難病だけで今年から330もあるわけで。。。

みんなお互いの病名や、病状、治療は?
患者は全国にどれくらい?世界ではどう?

っていう基本情報を自己紹介。
患者会の集まりならではですねー。

中でも私が印象だったのは、
どの人もみなさん何らかの孤独を感じていた、
または感じている人がいて。

私もそうだった。
もう自分だけが病気抱えて死んでいったらいいんよね。
と思ってたし、遺書書きながら生活してた。

でも同じ患者さんがいる。
いた!いたのかー!!
に始まり、生きててよかった!
いや、もっと生きて何か貢献したい!

そうどんどん変わったんですよね。
そんな話で年齢も病名も超えた
ほんと共感、、みたいな。

いやもっとすごい時間超えての
なんとも表現しがたいあるあるあるー!
という盛り上がり。

いやそこにはうんと重い話あるんですけどね笑
でも話さなくてもわかるんですよね。
うんそうそう。ってうなずきあうだけで。

おかげで気合い入ったです。

ところで体の負担を考えて、前泊して来たこの研修。
旦那さまは、一泊いないのはまぁ恋しいなぁぐらいらしいけど、
2泊いないと、どんどん心配になって来て、

さあらが死んだらどうしよう妄想を
なんかFBにまでつぶやく始末で笑

いやーむしろ生き返った感じっす(´∀`*)

このねー難病患者同士の
軽いトークが元気でるっていう感覚。

わかるかな〜(´∀`*)
いやあ、ほんとすっごいパワーなのよ。

明日も頑張ります!

おしまい




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# by sarah_51 | 2017-01-21 22:57 | 難病関連なんでも | Trackback | Comments(0)

旅行先のホテルでホッとひと息飲むもの

今夜は横浜に来ております。

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横浜スタジアムってすごいイメージだったのだけど。

結構庶民的なスタジアムなのね。

雪がちらついてたという横浜。

背中にもお腹にもカイロを貼って。

ホテルに着いたらホッとひと息。

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白湯ですねw

これぞ白湯らーの旅の楽しみというもの。
(別にそれほどでもないが。。w)

旅は疲労も出ますしね。
普段と違うものを食べたり時間も異なったり。

なので体労わるのに白湯がおすすめ。

こうして毎度行く先々の白湯を飲んでおります。

横浜の湯を堪能しつつ。

明日は難病患者会のリーダー研修に参加です。

おしまい










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# by sarah_51 | 2017-01-20 22:48 | Trackback | Comments(0)

24の指定難病が新たに追加され計330疾患に!

ニュースの詳細はこちら。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170118-00000079-mai-soci

指定難病に新たに24疾患が追加されることが
1月18日に正式に決まったそうだ。

これにより、指定難病は合計で330になった。

指定難病に認定され、書類を準備して手続きをすると、
特定疾患受給者証というものがもらえる。

ここには自分がかかる病院名や薬局の名前や場所が
明記されていて、そこでその病気について
治療を受けたり、お薬をもらったりする場合に、
医療費の助成が受けられるようになる。 

妙な話なのだけど、この「難病になれる」かどうか
全く世界観が違う。

もちろん「病気になる」ことそのものは
別に喜ぶべきことでもなんでもないのだけど、
「指定難病」になるっていうのは研究にしろ、
医療費の助成にしろ、患者さんや家族にとっては
その経済的な負担や認知度の低さからくる苦労を考えると
すごい大きな一歩なのだ。

もちろん指定難病なら苦労がなくなるわけじゃない。
例えば数がものすごく少ない稀少疾患だと、
薬の研究すらしてもらえないということもある。

また、20歳未満の子供の助成は大人とは別に、
「小児慢性疾患」として区別されている。
小児がんの子供たちなどは、20歳まで一生懸命治療して
生き延びても、20歳からは指定難病になっていなかったりと
再発やその他の不安や治療の補助はないということもある。

苦労はそれぞれ、様々だけど。

指定難病になることによってそれぞれの疾患の
研究がより進んで、その方たちにとって最善の
治療が安心して受けられることを心から願います。

そして私の遺伝性血管性浮腫(HAE)も。

指定難病ですが、国内では治療薬が限られており、
唯一その病気に使用できる血液製剤を
自己注射できるようになることを目標にしています。

今年はもっともっと認知度を上げて、
全国どこでも先生たちがその病名にあ!知ってる知ってる!
となることを目指して活動します。

というわけで事務局長の私はただいま患者会の
パンフレットなどを作成中(*´▽`*) 

すっごく元気カラーの素敵なパンフができそうで
今から楽しみです!!

おしまい 

遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 
NPO法人HAEJ ホームページ 
http://haej.org/

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# by sarah_51 | 2017-01-19 23:14 | 難病関連なんでも | Trackback | Comments(0)

60歳台の母が今にしてキムタクにはまった理由

それは『SMAP×SMAP』の最終回を見てからだ。

母はもうすぐ70になる60歳台。
これまでたまにドラマでキムタクを見ることがあっても、
別にときめくとか、わーきゃー言うことはなかった。

むしろ、洋画を見るのが好きだったので、
海外ドラマとかはよく見ているような人なのですが。

『SMAP×SMAP』の最終回の際、
なんでもキムタクが最後取り残されたシーンがあったとか。

「本当に本当に、、、、寂しかった」

と母はそのTVの様子を事細かに電話口で、
なんとも寂し気に、悔し気に、
そしてなんとも哀し気に話してくれていた。

知り合いの子でしたっけ、、って思うくらい
感情移入してたような記憶が・・・w 

そして。
なんかキムタクが医者役のドラマが始まったとか。

もうね、キムタクの一言一言が、
勝手にSMAP解散後のキムタク自身の気持ちに
聞こえるらしいww 

いろいろ評価は当然ながら分かれるでしょうけど。

とりあえず、母の心は『SMAP×SMAP』最終回の
寂しすぎる映像の上にキムタクがんばー!な
気持ちがちょー芽生えてしまったらしく・・・。

すげ~楽しみにしよりますんで。
ドラマがんばってください~笑。

って、私はどちらも見てないので、
なんともようわかりませんけどw 

なんであれ母がワクワクドキドキとして
生き生きした感情を表現する時は、
とても嬉しい気持ちですね(*´▽`*) 

みなさんは、わくわくしてますか~? 

おしまい 
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# by sarah_51 | 2017-01-18 22:31 | こんなことがあったよ!! | Trackback | Comments(0)

白湯を手軽に飲んで体質改善につなげる3つの準備 入門編

・水筒または保温ポット(できれば1ℓ)
・3口で飲めるくらいの小さなカップ
・すすればすぐ飲めるほどのお湯 

ぜひこの3つを準備して白湯を飲み
始めることをオススメしたい。

なぜなら、

白湯を飲もうと思います!

とか、

白湯って飲むといいですよね~ 
私朝飲んでます! 

という方の多くが効率よく1日に必要な
水の量を飲めていない人が多い。

ちょっと調べればでてくるが、
体重20㎏に対し1リットルの水分を取るのが
必要量の目安とされているとか。

あなたは今、自分の体重と必要量をざっと
頭の中で考えて、ぞっとしたに違いない笑。

えー!ムリーーー!

ってね。 

でも実際には、そんなに急に飲めるものでもなく、
また、飲み方を間違えてしまうと、むくんだり、
白湯そのものを嫌いになったりめんどくさくなったり
してしまう。 

また、多くの人が自分がそれまで
どれくらいの量水分を1日に取っていたか・・・
ということに関して正確に答えることができない。

え~っと朝はマグカップ一杯と~。
あとご飯の後に飲んだり・・・。

といった具合に不確実だし、
そもそも飲んでいる時間やカップを聞いているのではなく、
「量」を聞かれているけれども、
こうした答えになってしまう。

つまり、自分の取っている量を「知らない」のだ。

自分にとっての必要水分量から今飲んでる量を引くと、
今後目標とする1日に飲む量が明確になるはず!

でも多くの人はその「両方を知らない」。

入試で言うなら、志望校もわからず、
自分の現在の点数も知らずに、
ただやみくもに「勉強勉強!」と張り切っている
ようなもので、あまりに無謀ということがよくわかる。

私もその無謀者の1人でした笑。 

というわけで。

私は1リットルの水筒を利用していますが、
外出時間や場所によって500mlの水筒も使用してます。

家にいる時もその水筒から白湯を入れて
飲むようにして、なくなったら足すという感じ。

そうすると、あれ!まだ飲んでなかった~とか、
今日は2回水筒にお湯を入れたなとか。
おおまかに量の目安になるので便利です。

そして何より、熱湯では飲まないこと! 

一度あぢぢぢぢぢぢ!!!という
経験をしてしまうと、次からさましてから、、
とかやってるうちに飲み損ねてしまいます。

私はずぼらなので、電気ケトルで沸かしてる間に
適当に歯磨きしたり着替えたり過ごして、
そこそこ冷めた頃に水筒に移し替えています。

そうするとちょうどすすって飲める程度の
温度になっていて、外出先でも車で信号待ちの間とか、
電車待ちの時とかにさっと出して飲むことができます。

もちろん職場でも飲んでいますよ。
なので水筒はカップがついてるものが断然便利!

マグカップや大きいコップだと、
結局飲みきれなくて残ってたり、
捨ててしまったり・・・。

こうした「飲めなかった」体験は、
実は白湯を継続できない原因になりがちです。

なので、小さなカップでさっと飲める温度の
白湯を飲む。

これだけで、なんかけっこうちょこちょこ
飲めるようになった~。

と実感できるはず。
100均のデミタスカップとかでもいいですね~。
おしゃれにチャイグラスなどでもいいし。 

寒くなって体の冷えを感じる季節。
白湯を飲み始めようと思う人も多いのではないでしょうか。

白湯を効率よく手軽に飲みながら、
冷えや体質も改善できるとしたら嬉しいですね。

何より体質を改善するにはコツコツ継続が大切。

まずは2週間、継続してみてください。
きっと何か変化が出始めてきますよ♪ 

おしまい 

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# by sarah_51 | 2017-01-17 23:58 | Trackback | Comments(0)